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时间：2025-04-17 00:43 作者：桑悦 浏览量：1422
生前预嘱：路漫漫其修远兮
作者：彭小华
发于2022.7.11总第1051期《中国新闻周刊》杂志
6月23日，深圳市人大常委会表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿，开创了中国生前预嘱立法的先河，这是死亡质量改善进程中的一个标杆性事件，引起了广泛关注。
新条例第七十八条规定：收到患者或者其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示。
这一新规，标志着中国个人临终医疗决策权和死亡自主权在立法方面和先进国家的接轨。在2005年生前预嘱由民间人士引入中国之后，相关问题终于有了实质性突破。
生前预嘱由人们在健康或意识清楚时签署，预先说明在临终或不可治愈的伤病末期，要或不要哪种(些)医疗护理的指示文件。生前预嘱让患者有可能保持临终医疗和死亡方式的决策权，也让家属摆脱了代为决策的巨大压力，既是对自己负责，也是对亲人爱的体现。
20世纪40年代以后，医疗化死亡方式在英美发达国家日益普及。临终救治看似延续了生命，实质上是延长了死亡过程，临终者活着但是没有生活，只是“虚假地活着”，无意义和价值可言。上世纪50年代中期以后，这种过度医疗逐渐引起质疑和反抗，开启了死亡权利运动。如今在欧美，善终的主要标志之一是避免延续生命的临终治疗。
由于临终患者往往没有能力就是否采取延续生命的医疗措施发表意见，为了保证人们对临终医疗的决定权，避免过度治疗，美国人于1967年提出了“生前预嘱”的概念。2020年盖洛普调查显示，45%的美国成年人有生前预嘱。
生前预嘱立法为患者的临终医疗决策权提供法律保障，然而，订立预嘱是个人的事情，需要人们有制定预嘱的意识和行为，就此而言，预嘱的推广还有大量的工作要做。以北京生前预嘱协会为例，在其倡导者们付出近20年努力后，据称在其创办的“选择于尊严网”上填写生前预嘱的总数也仅有5万多人。
订立生前预嘱，最大的障碍是观念问题。死亡要算中华文化最大的禁忌之一。禁忌的背后是死亡恐惧。
打破死亡禁忌、克服死亡恐惧是全社会的课题。美国也有同样的问题。他们的解决办法是在全社会开展死亡教育。越来越多的医学院校开设死亡课程，连中小学也对学生进行死亡教育。讨论死亡的民间公益活动，如死亡咖啡馆、死亡晚餐等进行得如火如荼，讨论死亡的书籍、刊物、影视节目层出不穷。
作为处理临终、死亡的专门行业，医疗界尤其需要转变观念，从积极治疗、战胜死亡为中心的传统观念，转变为帮助临终者舒适地活着，或者舒适地死去。
很多医生不知道如何和患者、家属讨论死亡，通常避而不谈。相关培训亟待提上日程。近年来，很多美国医院对医护人员进行名为“艰难的对话”培训。一些公益人士，如著名医学作家阿图葛文徳，创办项目，免费培训医生与患者、患者家属进行有意义的临终、死亡讨论。死亡研究者的一个共识是，善终的关键是良好的交流，包括医患交流、医生与家属的交流，以及家属与患者的交流。
制定生前预嘱的前提是了解自己的价值观。只有知道怎样活着对自己有意义，才能作出符合心愿的选择。这是一项精神任务，属于每个人自己。有学者提出，中国人重视家庭，因此应该是家人一起参与临终医疗决策。生前预嘱的本意是保证临终者个人的自主权、决策权。在讨论阶段，家人当然可以发表意见，但是不应当强加个人意志，更不要在亲人临终时罔顾预嘱，以爱、不舍为由，按照自己的意愿行事。要做到这一点，对中国家庭很不容易。
一般人以为只有老年人、绝症患者才需要制定生前预嘱。这是一个极大的误解。18岁以上的成年人都可以签署预嘱，越早越好。讨论死亡、签订生前预嘱不会导致死亡提前到来，反而有助于人们思考人生，更好地活在当下。
(作者系临终心理文化研究者)
《中国新闻周刊》2022年第25期
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